凯特琳·鲍纳尔(Katelyn Pownall)不确定她三岁的儿子是否会遇到圣诞老人。
纳什出生时就患有门克斯病,这是一种罕见的遗传性疾病,会破坏人体吸收和分配铜的能力。这会对神经系统造成严重损害,并导致皮肤、关节和骨骼中的结缔组织异常。
门克斯已经到了生命的尽头,自5月以来,纳什一直住在匹兹堡儿童之家,鲍纳尔告诉Spotlight PA。这家医院为身体虚弱的儿童提供专门的儿科护理。
“我们只是计算我们的时刻,而不是我们的日子,”Pownall说。
本月早些时候,鲍纳尔和纳什享受了一个神奇的时刻:他们在医院见到了圣诞老人和圣诞老人夫人。
这对圣诞夫妇对着纸做的砖砌壁炉,拥抱着病人,互相击掌,分发礼物。为了纳什,从句演唱了一段简短的《铃儿响叮当》。他得到了一只毛绒猫和一本由教堂捐赠的《野兽出没的地方》。
也许最重要的是,Pownall得到了她儿子和圣诞老人的照片,以纪念这一里程碑。
纳什不会说话,但鲍纳尔说他喜欢与人交流,她可以从他的脸和身体动作看出他很喜欢他的节日客人。
“圣诞老人只是把纳什当作另一个孩子,”鲍纳尔说,“这很重要。”
虽然儿童之家致力于通过诸如围圈时间、季节性装饰和许多玩具等活动创造一个温暖的氛围,但医院的生活可能是痛苦的。孩子们被不熟悉的气味和声音包围着。陌生人用针戳他们,引导他们接受呼吸治疗和物理治疗。
该医院的儿童发展专家丹妮尔·丘奇(Danielle Church)说,12月可能特别难熬,因为家人都想待在家里一起过节。
圣诞老人的拜访可以帮助他们度过一个不太理想的圣诞节的悲伤。
丘奇说:“他在走廊上叮当作响,这给家庭带来了一种魔力。”
拜访纳什的圣诞老人和圣诞老人夫人从纽约布法罗郊区开着他们的红色吉普车过来。
“我帮助圣诞老人。圣诞老人不可能同时出现在所有地方。”布赖恩·霍伍德(Brian Horwood)说。他的天鹅绒套装上有一把金钥匙和配套的皮带扣。
霍伍德的妻子朱莉,也就是圣诞老人夫人,更是珠光宝气,她的服装上装饰着水钻和珍珠。他们说,他们的节日风格有助于让孩子们产生一种神奇的感觉,尤其是那些可能质疑圣诞老人真实性的孩子。
霍伍德一家大约五年前开始为圣诞老人和圣诞母亲打点礼物。朱莉·霍伍德(Julie Horwood)在度过了艰难的一天时,看到了一位骑着摩托车的圣诞老人。
“这给我带来了很多快乐。所以我打电话给布莱恩说,‘我们正在做这件事,’”她说。
霍伍德夫妇说,他们把收到的钱都捐给了慈善事业。今年,他们正在筹集资金,支持一位幸存母亲的工作,这位母亲向陌生人捐款。
这名女子名叫克里斯蒂娜·博伊德(Christina Boyd),来自纽约伊利县,她在商店和其他公共场所留下钞票。纸条上解释说,这一偶然的善举是为了纪念她的儿子奥利,奥利在两岁前就去世了。
田纳西大学诺克斯维尔分校儿科临终关怀小组的一项分析显示,美国有超过98万名儿童患有复杂的医疗问题,这些问题限制了他们的预期寿命。研究人员使用了2019-2020年全国儿童健康调查的数据,这是一份由联邦政府资助的报告。该组织发现,其中超过37900名儿童生活在宾夕法尼亚州。
匹兹堡圣诞老人克里斯·杜福特说,为重病儿童做圣诞老人是一项重大责任。
当Dufort成为他快乐的另一个自我,访问匹兹堡的UPMC儿童医院时,他想帮助孩子们忘记他们生病了,并把他们带到圣诞节的奇迹中。
他说:“孩子们有时有点追星族……他们真的很惊讶圣诞老人就在他们面前。”
杜福尔通过讲笑话和回答有关他的驯鹿和北极的问题来打破这种僵局。当然,孩子们也会告诉他他们想要什么圣诞礼物。但病人有时会要求他让他们健康,而不是礼物。
Dufort说,在这种情况下,他会解释圣诞老人是一个玩具制造商。“我有很多魔法,但不幸的是,我不能做某些事情,”他告诉他们。“但我能做的是,我和克劳斯夫人可以经常为你祈祷。”
匹兹堡UPMC儿童医院(UPMC Children’s hospital of Pittsburgh)专攻临终关怀和姑息医学的儿科肿瘤学家斯科特·毛雷尔(Scott Maurer)说,圣诞老人的来访对那些在医院过圣诞节的孩子来说可能是一个很大的安慰。
虽然Maurer和他的同事们努力让孩子们康复到可以回家过节,但有时这是不可能的。为了照顾这些病人,医院为他们设置了特殊的邮箱,让他们给圣诞老人寄便条,让他知道他们在哪里。但他本人的来访尤其让人放心。
毛雷尔说:“有孩子从门里往外偷看……你看到孩子们从游戏室之类的地方跑回自己的房间,因为他们知道圣诞老人来了。”
12月之后,医院在情人节做手工和游戏,在春天安排复活节兔子参观,并在万圣节为住院治疗的孩子们组织“不给糖就捣蛋”的活动。
这些节日仪式不仅仅是慷慨和传统的行为。孩子们经历了疲惫和痛苦的治疗,需要恢复力,培养这种能力是毛雷尔工作的重要组成部分。
严重的疾病可以成为一个孩子的身份。孩子们可能不上学,也不花太多时间和兄弟姐妹在一起。有些人从其他州来到UPMC儿童医院,这使他们离开了他们的社区。
病人需要感觉到他们的生命是有意义和价值的,毛雷尔说。像见到圣诞老人这样的快乐经历有助于保留孩子们最美好的部分。
“疾病可能会影响你的整个童年,”毛雷尔说,“但你童年的这一部分是不受影响的。”
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