残疾人权益倡导者说,美国对待残疾人的方式正在倒退。残忍的名字被毫不犹豫地挂在嘴边;指指点点;“笑话”在对方听不见的地方悄悄说——或者听不见。换句话说,即使是现在,在残疾人权利运动开始几十年后,人们仍然很刻薄。
“我们看到的很多行为都是基于恐惧、无知或不文明的常态,”美国之弧(Arc of United States)的首席执行官凯蒂·尼斯(Katy Neas)说。美国之弧是一家促进和保护智力和发育障碍者权利的非营利组织。让她特别困惑的是,在某个时候,我们大多数人都会残疾——不管这意味着随着年龄的增长失去听力,还是患上急性或慢性疾病。她说:“只要一场疾病或一场车祸,我们就会残疾。”
尼斯说,当有人粗鲁地评论或以其他方式侮辱一个人的残疾时,大声疾呼是很重要的。(当然,除非你的朋友或家人不希望你这么做。有些残障人士完全有能力,也更喜欢保护自己,或者宁愿避免这样的场面。)她说:“我们需要勇敢地面对仇恨者,我们需要在人数上超过他们。”但如何?我们询问了Neas和其他专家,当有人嘲笑你或你所爱的人的残疾时,你该怎么说。
多年来,珍·范斯基弗(Jen VanSkiver)在无意中听到对她女儿的“微侵犯”时感到愤怒,她的女儿是神经分化者。她不一定想正面对抗那些人,但她想阻止他们说什么,这样情况就不会升级。“这是一种战斗或逃跑的反应,”密歇根州特奥会战略增长首席官范斯基弗说。“没有太多的思考——这是非常情绪化的。”如今,她觉得没那么需要保持警惕了;她的女儿茁壮成长。“但有时我觉得过去的愤怒会冒出来,我觉得一些言语或行为就要从我的身体里飞出来了。”
凡斯基弗学到的是,最好挖掘她更理性的一面——假设人们没有意识到他们所说的话有什么问题。她把消极的遭遇当作一个教学的时刻。例如,在女儿还小的时候,有时在学校的体育赛事上,她会无意中听到人们取笑她或其他运动员所谓的缺陷,却没有意识到,与队友相比,他们面临的是一场艰苦的战斗。她会把他们拉到一边说:“不是所有的残疾都是显而易见的。”
“大多数人的反应是一半震惊,一半尴尬,”她说。“当他们被善意地提醒他们面前的多样性,也许他们没有立即注意到,这就成为他们的核心时刻。”
有时候,人们就是不明白该怎么做,即使在被提醒之后——这时候直接一点就很重要了。例如,如果有人一直说不恰当的话,范斯基弗建议把他们拉到一边,让他们知道他们应该更加小心。“语言非常非常强大,”她说。“我是70年代的孩子——棍棒和石头可能会打断我的骨头。“但它们确实很痛。那是一首不同时代的诗。”
残疾人权利活动家詹妮弗·加斯纳(Jennifer Gasner)患有一种罕见的进行性疾病弗里德赖希共济失调(friedrich’s ataxia),当人们评论她的残疾时,她试图尽快摆脱这种情况。有时这意味着冷静地教育他们,让他们知道他们的话是伤人的,即使这不是他们的本意。“我不想说教,”《我意想不到的生活》一书的作者加斯纳说。“我想简洁、清晰、脱离现实,但也要保持自己的尊严。”
她补充说,直接告诉别人他们的话的影响是一种有效的方式,既能让他们直言不讳,又不会产生对抗情绪,同时也能让他们从错误中吸取教训。
有时,当加斯纳和她的男朋友出去吃饭时,旁观者会张开嘴:“你们俩要坐在轮椅上比赛吗?”这些想成为喜剧演员的人认为他们的“笑话”很搞笑。加斯纳没有。她的回答是问他们为什么认为这很有趣或合适。
她说:“我喜欢问别人问题,或者把问题带回到他们身上,而不是真正关注他们说了什么。”然而,根据具体情况,她也可能会用一种更时髦的方式反驳:“我第一次听到这个笑话时并不觉得好笑。”
有一次,当Neas和她的女儿在主日学校时,一个患有自闭症的男孩把他的妈妈带到一个儿童节目的舞台上。坐在Neas后面的女人对男孩依赖他的“妈妈”说了一句讽刺的话。于是,Neas转过身来告诉那位女士,他的孩子患有自闭症。她回忆说:“这位家长惊恐地看着我,这是因为她被发现自以为是、不友善。”“她可能不知道那个孩子走上舞台需要付出多大的代价。”
这段经历激发了Neas在类似情况下的一个常用回答:问人们是否知道患有某种残疾是什么感觉。这样,“你就不会想当然地认为这个人是个混蛋,”她说。“我试着假设我不认识的人身上最好的一面。你要先给他们提供信息”,然后再做出草率的判断。理想情况下,用温和的方式叫他们出来会鼓励他们反思自己的行为,并在未来三思而后行。
lachi是一位受欢迎的表演者,他是格莱美奖董事会理事,也是PBS节目renegadies的主持人。她遇到了各种各样的事情,从被误导但出于善意的对她残疾的好奇,到恶霸和无所不知的人问她眼镜在哪里。在很长一段时间里,她尽其所能地隐藏自己的失明:“有时你不想面对残疾歧视、评论、耻辱、被忽视,”她说。“我只是隐藏了我的残疾,因此,我没有在录音室或音乐会上表现出最好的状态,因为我没有要求住宿。”
如今,拉奇拄着一根“迷人的”拐杖四处走动,当有人对她的残疾感到难过时,她已经建立了一个妙语库。她最喜欢的一个方法是让对方知道,她把他们的评论理解为来自无知的地方。她说:“这要么是一个地方,要么是傲慢,我不能假设某人只是一个坏人。”根据他们的反应,她可能会告诉他们谈论残疾的正确方式:“这就像,‘让我用我们所说的来武装你。’”
如果你被从别人嘴里说出来的话震惊了,让他们知道。Lachi认为这种回归是引发自我反思的有效方式,希望能带来改变。她发现,这通常会给那些以前没有认真考虑过自己语言的人敲响警钟。她以一种轻松的语气表达了这一点——“我们不能通过‘你怎么敢’让人们从0到100”——并强调给予他们恩典可以让他们成长。
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如果拉奇和朋友聊天,他们用善意的委婉语,比如“健全的”来指代没有残疾的人,她就会大声说出来。她说,这种语言“居高临下”,没有捕捉到人们处境的细微差别。她认识的很多人都有残疾,但也有强壮、能干的身体;例如,Lachi可以在5分钟内跑完一英里。她说:“我是一个身体健全的人,但我认为自己有残疾。”如果你在谈论一个有残疾的人,坚持事实,使用像“某人有残疾”这样的语言。
然而,并不是每个人都意识到这些偏好。那么,在没有被告知的情况下,他们还能如何学习呢?拉基可能会补充说:“这很酷,但我只是想让你知道,所以下次你用这些知识武装起来。“一般来说,人们都是心存感激的,”她说。“他们知道这是来自一个试图帮助他们的地方。”最坏的?她不再投入,不再把精力浪费在一场她不会赢的战斗上。
拉奇经常使用这种反驳;她喜欢它创造的破纪录反应。“每个人都停了下来,就像肥皂剧里的镜头把两张脸都放大了,”她说。她承认,这很激烈,但在这种情况下,有点粗鲁也可以很好地发挥作用。它往往会起作用——人们通常不会重复自己的错误。
如果你面对的是一个惯犯,最好直截了当。华盛顿州波塞尔的残疾人权利倡导者林赛·派珀(Lindsay Piper)建议,让这个人知道,如果他们继续以轻蔑的方式谈论残疾人,你的家将不再欢迎他们。她说:“这很清楚,直截了当,很明显他们说的话是不对的。”她承认,说出某人的心声可能很困难,尤其是如果他们是朋友或家人,所以派珀建议提醒自己,你在做正确的事。这有助于激励你坚持自己的立场。
范斯基弗明白了,在面对一种情况时,举起拳头、情绪化地做出反应是很少奏效的。她说:“你不会得到任何指责。”相反,你的目标应该是解除对方的武装,告知对方——并且要有意识地知道你什么时候开始交战。过去,当她不假思索地说话时,她后来后悔了,并说她的话没有帮助她的女儿。这就是为什么她现在把每一次谈话都看作是促进接受的机会。她喜欢告诉人们:“当我们包容时,我们就赢了。”“这适用于社会、情感和经济。”