附近有一座城市，我们躲起来了。它的人民来自各个年龄、种族和阶级。将他们联系在一起的是一种疾病：他们都被诊断为肌痛性脑脊髓炎（ME）。
克里斯·博nt
爱丁堡大学医学生物信息学主席
我们把它们藏在那里，因为我们不知道还能把它们放在哪里。就像一个瘟疫村，我们没有计划治疗他们，研究他们的疾病或试验可能的药物。我们可以选择制定这样的计划，让居民对未来的健康抱有希望。但我们国家的选择是转身离开，完全忘记这25万多居民。一个像布莱顿那么大的城市，却被我们故意忽视。
更糟糕的是，当我们不忽视他们时，我们责备他们，告诉他们，他们都可以自由地从床上和轮椅上站起来，离开这个城市。医生告诉他们，他们可以通过改变自己的信仰体系来摆脱这种疾病。他们说，只要努力，你就会恢复健康，恢复往日的生活。
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从表面上看，这座城市是安静的：时钟停止了，街道空无一人，房子的百叶窗也拉上了。在内心深处，有些人静静地躺在黑暗的房间里，戴着面具以保护他们不受光线敏感的影响，保持着有限的能量水平，无法忍受声音、食物和触摸——生活在阴影中，几乎没有生活过。在内心，他们觉得自己的血管里流淌着消耗生命的毒素。他们说这感觉就像在死亡的边缘；有些人甚至称之为“伪死亡综合症”。
与朋友的简短交谈，或洗头，或突然的运动都会引起症状的发作。这加剧了睡眠无法缓解的疲劳，加剧了他们的肌肉或关节疼痛、头痛或对食物、光线或声音的敏感性。
我的一位密友西蒙·麦格拉思（Simon McGrath）和我一起生活了20年，并写了关于我的文章。他告诉我：
尽管这种疾病的另一个名字是慢性疲劳综合征（CFS），但疲劳并不能描述这种疾病。西蒙解释说：“糟糕的一天就像持续24小时或更长时间的严重宿醉：第二天早上，没有前一天晚上。”“但伴随着更多的疼痛，更多的疲劳和非常严重的脑雾。我觉得好像我头骨里的所有神经元都崩溃了，彼此脱节了。”通过强调疲劳，肌痛性脊髓炎的另一个名字未能传达它的许多使人衰弱的症状。
西蒙——或者更确切地说，是他的疾病——是我从事ME研究的原因。在我们相识的大学里，他获得了生物化学学位，精力充沛，才华横溢。他的ME很快使他光明的未来蒙上了阴影，但这并没有阻止他通过写作为ME社区带来改变，并帮助我了解这种可怕的疾病。
《卫报》记者乔治·蒙比尔特将肌痛性脊髓炎的治疗称为“21世纪最大的医学丑闻”。当英国任何地方都没有一张床专门用来治疗患有严重ME的人时，很难不同意。
《泰晤士报》记者肖恩·奥尼尔（Sean O’neill）说，ME“经常被NHS污名化和忽视”，并称其为“等待邮局时刻的丑闻”。奥尼尔和他的家人不得不忍受对他的女儿梅芙·布斯比·奥尼尔死亡的调查，她因严重的ME而自然死亡。
梅芙的脑脊髓炎使她无法移动、交流，也无法忍受光线、声音或触摸。她不想去医院，因为据她的全科医生说，她“一进医院就会变得更糟”。
为什么我们给那些最需要的人最少或最差的治疗？
ME将人们从他们的家庭、朋友和希望的未来中驱逐出去。对大多数人来说，这种放逐是终身的，因为十分之九的人将永远无法康复，也因为我们在消灭这种邪恶疾病方面付出的努力太少。
具有讽刺意味的是，社会缺乏理解这种疾病及其治疗的努力；我们的社会惰性；我们没能接受病人的症状让他们永远被流放
所以，让我们试着找出是什么导致我们对这种残酷的疾病无动于衷。主要原因是厌女症，这是一种根深蒂固的偏见，源于这种疾病对女性的强烈偏见：每5名患有ME的女性中，只有1名男性。它还具有强烈的年龄偏见——年轻男性被诊断患有此病的可能性比老年女性低10倍。
另一种女性显性疾病是子宫内膜异位症。像ME一样，医疗机构才刚刚开始认识到这种使人衰弱的疾病的全部本质。
获奖小说家希拉里·曼特尔（hillary Mantel）在她的回忆录《放弃幽灵》（Giving the Ghost）中谈到她的子宫内膜异位症：“我越是说自己有生理疾病，他们就越是说我有精神疾病。我越是质疑这种精神疾病的本质和现实，我就越是否认，越是自欺欺人。”
ME患者还报告说，他们的担忧和症状经常被忽视。
患有肌痛性肌痛症的女性讲述了她们在医学上厌恶女性的经历。例如，我与维京女演员珍妮·雅克（Jennie Jacques）交谈，她公开谈论了她的ME经历。她说：“医学上的厌女症是问题的核心。ME被心理化了，而这是绝对不应该的。”
1969年，世界卫生组织承认肌痛性脊髓炎为一种疾病，此后不久，皇家自由医院1955年爆发的肌痛性脊髓炎由两位精神病学家Colin McEvedy和William Beard重新评估。他们将这次爆发重新评估为“歇斯底里的流行病”，主要是因为“女性的发病率高于男性”。
后来，当ME专家拜伦·海德医学博士问他“为什么他在没有仔细研究他的论文基础的情况下就把自由医院的流行病写成歇斯底里症？”麦克埃维迪的回答令人震惊，他说：“这是一个简单的博士学位，为什么不呢？”
这在一定程度上解释了为什么国家每年仅为每个ME患者投入3英镑用于研究这种疾病。
在美国，偏向女性的条件比偏向男性的条件吸引的资金要少。一旦考虑到不同的疾病负担，对ME的资助比对艾滋病毒/艾滋病（一种男性倾向的疾病）的资助少400倍。
2021年，前英国政府承认了这一问题，称：“研究表明，临床试验和研究中的性别偏见正在导致女性健康状况恶化。”
持续的新冠肺炎大流行本应将我们从集体昏睡中唤醒，并将冷漠转化为同理心。因为有一段时间，我们都足不出户，经常感染SARS-CoV-2病毒，而且我们中的许多人——100万人，比利物浦和曼彻斯特的总和还多——都染上了COVID。
COVID - 19和ME有很多共同的症状：运动后不适、疲劳、广泛的疼痛、睡眠紊乱和脑雾。这种重叠不应该让我们感到惊讶——毕竟，三分之二的ME患者报告说，在出现最初症状之前，他们曾有过触发性感染，比如腺热。大约10%的腺热患者会出现ME症状。
这就好像我们有自己的脑雾，用“我”模糊了每个人，忘记了我们——如果命运不同的话——可能会变成他们。
如果我们不采取行动，通过免疫接种和更好的通风来减少感染的传播，那么长期感染COVID - 19和其他类me疾病的人数将继续上升，因为感染往往会引发这些疾病。
耶稣回到西门那里，把他锁在家里，又把他绑在床上。NHS对他进行了基于增加活动水平的治疗（分级运动疗法，简称GET）。这包括“逐渐增加体力活动，以提高健康水平，让身体重新适应活动”。
另一种NHS治疗方法，认知行为疗法（CBT），是关于改变“疾病信念”。在这里，患者被要求检查“思想、行为和CFS/ME症状如何相互作用”。
但这些治疗都是无效的。更糟糕的是，在一项调查中，11000名ME患者中的大多数人认为GET弊大于利。
在另一项针对542名ME患者的在线调查中，81%的人表示，他们的症状因GET治疗而恶化。2021年修订的国家健康与护理卓越研究所指南称，CBT不能治愈，GET不应该提供给ME患者。然而，只有28%的英国国民保健服务信托基金和综合护理委员会实施了这一新的指导方针。
因此，尽管GET被患者描述为造成伤害，而CBT作为治疗无效，它们仍然被作为一种治疗方法提供。几十年来，西蒙和其他成千上万的ME患者几乎没有什么改变。
随着我们一起长大，西蒙看着我从物理学转向生物学。我看着他的健康可能开始恢复，然后突然崩溃，让他倒退几个月或几年。他的ME花了很多钱，他告诉我：
似乎他的ME负担还不够重，他开始背负其他长期的健康问题，每一项都会让我跪下来。虽然他没有感觉到，但我看到了他在逆境中的力量和决心。在生物医学证据很少受到支持的时候，他开始了他的ME博客，并与合著者一起重新分析了临床试验数据。他们得出的结论是，“CBT组和GET组的康复率并不明显高于对照组和无治疗组”。
他自己的ME经历，以及他对细节的科学眼光，使他成为ME社区中人们的首选人选。
相比之下，到2013年，尽管我有几十年的科学训练和学术特权，但我没有为肌痛性脑炎研究做任何事情。为什么我犹豫了？“这不是我的科学领域，”我告诉自己。我相信其他研究人员很快就能找到有效的、有可能治愈的治疗方法。
我对第一次ME研究会议的震惊毫无准备。在研究其他疾病时，我已经习惯了巨大的会议厅，里面坐满了著名的科学家、热情的博士生、科学奖得主、资助者和期刊编辑，他们都在寻找下一个重大突破、资助或职业机会。
然而，对于ME来说，房间很小，而且只有一半是空的，资助者和期刊编辑都不见了，研究人员的谈话也各不相同，展示的是来自小规模研究的稀疏数据。这些会议也没有强有力的证据来证明这么多人在生理上出了问题。每次见面，我的脑海里都浮现出一个词：“被遗弃的人”——那些被别人回避、忽视和抛弃的人，他们的存在被否认。凭良心说，我当时不能转身走开。
我从来没有后悔过这个决定。它的专业成本——以“魅力”出版物、国际会议和研讨会邀请等传统的尊重标志来衡量——已经被在这个长期被忽视的领域工作所带来的成就感所抵消。
科学界对肌痛性脊髓炎不感兴趣的程度是显而易见的：今年到目前为止，提到“多发性硬化症”的出版物比提到肌痛性脊髓炎或慢性疲劳综合症的出版物多17倍，尽管肌痛性脊髓炎比较罕见。
现在，我的荣幸是与许多像西蒙这样的人一起走在ME的未来被盗的城市里，他们失去的几十年一直在寻找他们疾病的根源。在两年半的时间里，我们的团队与医学研究委员会（MRC）和美国国家卫生与保健研究所（NIHR）进行了反复磋商。最终，我们设法为DecodeME赢得了320万英镑的奖金，这是一个寻找ME基因原因的项目。
DecodeME不仅是世界上对肌痛性脊髓炎遗传原因的最大研究，而且是第一个将患有肌痛性脊髓炎的人置于其核心位置的研究。英国共有2.7万名ME患者参与了这项调查。我们会尽快报告研究结果。当我们这样做的时候，我们会首先把它们还给我们信任的ME社区，他们的数据和样本。
英国政府已承诺在2025年公布其ME交付计划。国会议员、卫生和社会保障部的议会副国务卿安德鲁·格温（Andrew Gwynne）表示，该计划“将专注于促进研究、改善态度和教育，并改善患有这种使人衰弱的疾病的人的生活”。
这个交付计划必须是激进的。
今天，我们迫切需要更多的人穿过这个失去希望的城市去倾听和倾听。
我们需要科学家开发新的疫苗来对抗引发ME的感染。
我们需要研究人员、临床专家、医院管理人员和政治家们给予这个长期被遗忘的社区应有的优先权，并帮助这些失散已久的居民重返水井之地。
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Chris Ponting的研究得到了MRC、NIHR、ME Action for ME和ME research UK的资助。
